FIRENZE – Una giornata intensa, partecipata e ricca di emozioni quella organizzata da Simona Picchioni, Presidente dell’Associazione Prader-Willi Toscana ODV, e dal dott. Stefano Stagi dell’Ospedale Meyer di Firenze, presso il Meyer Health Campus.
L’evento ha visto la presenza non soltanto delle famiglie toscane, ma anche di numerosi partecipanti provenienti da Piemonte, Lazio, Emilia-Romagna e da altre regioni italiane, confermando quanto sia forte il bisogno di incontro, confronto e condivisione attorno alla Sindrome di Prader-Willi.
Per i ragazzi con Sindrome di Prader-Willi è stata un’occasione più unica che rara per stare insieme, giocare e creare nuove amicizie che potranno durare nel tempo. Si è trattato di momenti preziosi, perché non sempre trovano facilmente spazio e piena accoglienza nei gruppi dei coetanei. Hanno potuto sentirsi parte di una comunità in cui essere se stessi, senza barriere e senza giudizi, vivendo un’esperienza di vera inclusione.
Anche per i genitori la giornata ha rappresentato un importante momento di confronto: si sono potuti scambiare consigli, informazioni pratiche e soprattutto esperienze personali, preziose per tutti ma in particolare per le mamme e i papà che hanno figli più piccoli e si affacciano ora al percorso di cura e di crescita con la sindrome.
Momenti di approfondimento medico-scientifico si sono alternati ad occasioni di grande coinvolgimento umano ed emotivo. I medici del Meyer, coordinati dal dott. Stefano Stagi, hanno affrontato con competenza e chiarezza gli aspetti clinici più importanti della Sindrome di Prader-Willi, illustrando i recenti passi in avanti della ricerca e le prospettive legate ai nuovi farmaci. Hanno inoltre dimostrato una professionalità esemplare e un profondo interesse per la sindrome, coinvolgendo il pubblico in un confronto concreto, partecipato e rassicurante per le famiglie. I relatori sono stati:
Tutti i medici relatori hanno portato importanti aggiornamenti e hanno contribuito a offrire una visione completa dei molteplici aspetti della sindrome di Prader Willi sia in età pediatrica che adulta.
I medici relatori sono stati: Stefano Stagi, Cristina Scaletti, Giulia Rastrelli, Franco Ricci, Alessio Rossi, Maria Tufano, Alessandro Barbato e Gaia Varriale
Lo psicologo e psicoterapeuta Luca Filighera ha ricordato, con grande professionalità e sensibilità, quanto sia fondamentale per i genitori trovare il tempo per essere felici, guidando inoltre un intenso momento di apertura, condivisione esperienziale ed emotiva tra le famiglie presenti.
Gli animatori di Ridolina hanno saputo regalare sorrisi autentici e momenti di gioia ai bambini e alle loro famiglie, toccando il cuore non solo dei più piccoli ma anche degli adulti presenti. Particolarmente apprezzato anche il videomessaggio inviato da Paolo Ruffini, che con sensibilità e vicinanza ha voluto portare il proprio saluto alle famiglie partecipanti.
Un ringraziamento speciale va a Silvia Bartelloni e a tutti i volontari che hanno gestito con impegno e dedizione tutta la parte organizzativa e operativa della giornata: senza il loro contributo questo importante incontro non sarebbe stato possibile.
Preziosa la presenza di Andreina Comorretto, Presidente della Federazione Nazionale Prader-Willi e madre di un ragazzo affetto dalla sindrome, che con la sua professionalità, positività e umanità ha incarnato perfettamente lo spirito che ha attraversato l’intera giornata.
L’Associazione “Il Collare d’Oro” di Milano, che forma cani d’assistenza, ha regalato un dolcissimo momento di pet therapy ai ragazzi che sono rimasti affascinati dai dolcissimi golden retriever e labrador, guidati dalla loro esperta addestratrice Sara Trivella.
È stata, nel complesso, una bellissima giornata, scandita da momenti di socialità vera, sorrisi, battute simpatiche e condivisione, in cui famiglie, ragazzi, medici e volontari hanno potuto sentirsi parte di una stessa rete, unita dall’obiettivo comune di migliorare la qualità di vita delle persone con Sindrome di Prader-Willi.
L’Associazione Prader-Willi Toscana ODV annuncia che sono già in fase di organizzazione nuovi momenti di incontro, condivisione e supporto dedicati alle famiglie. Ogni forma di sostegno, collaborazione e vicinanza è preziosa.
