MONTECATINI – Ricercatori e persone con sclerosi multipla (SM) e patologie correlate si sono incontrati a Montecatini per il secondo evento “La strada verso la cura”, un’iniziativa organizzata da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, l’associazione di persone con SM, loro famigliari e caregiver, impegnata da oltre cinquant’anni nella promozione della ricerca e nel miglioramento della qualità della vita delle persone colpite da questa complessa malattia, che in Italia coinvolge ben 137.000 persone, principalmente donne e giovani, con una significativa percentuale di bambini e adolescenti.
L’obiettivo principale di questa iniziativa è mettere al centro il coinvolgimento attivo dei pazienti nel processo di ricerca e cura della SM. “È con la persona con SM che si deve disegnare la strada verso la cura” ha dichiarato Paola Zaratin, direttore Area Scientifica della FISM, il braccio della ricerca di AISM, sottolineando che “questo non è solo uno slogan, ma rappresenta la prossima sfida del futuro della medicina sostenuta dalla ricerca di AISM e dalla sua fondazione FISM”.
L’approccio noto come ‘patient engagement’ rappresenta una prospettiva innovativa che coinvolge attivamente i pazienti nella definizione di trattamenti personalizzati. Nella strategia globale di ricerca sulla sclerosi multipla (SM) e patologie correlate, le persone con SM giocano un ruolo fondamentale. Poiché l’esperienza con la SM varia da persona a persona, è cruciale coinvolgerle attivamente nella ricerca al fine di sviluppare cure personalizzate. Questo richiede una stretta collaborazione con i ricercatori e la promozione di una nuova cultura scientifica e partecipazione scientifica diffusa. AISM, insieme alla sua Fondazione FISM, ha investito nella creazione di modelli di ricerca e innovazione basati sulla corresponsabilità, in linea con i principi della comunità europea, che includono incontri tra persone con SM e i ricercatori. AISM è già un pioniere in questo campo con un progetto scientifico rigoroso che coinvolge attivamente le persone con SM. Queste persone vengono formate, informate e responsabilizzate, partecipando attivamente alle fasi di ricerca in cui il loro contributo aumenta significativamente l’efficacia dell’impatto.
Il coinvolgimento delle persone con SM in comitati scientifici di importanti progetti di ricerca nazionali e internazionali è stato enfatizzato da Paola Zaratin, come un passo fondamentale per creare una ricerca che integra l’esperienza di malattia della comunità dei pazienti. “AISM ha lanciato un appello invitando le persone con SM a unirsi alla squadra della ricerca – ha dichiarato Zaratin -. Crediamo che la ricerca e l’innovazione debbano coinvolgere tutti gli attori del sistema, affinché si possano affrontare le sfide e l’innovazione che caratterizzeranno la medicina del futuro. L’adesione e il coinvolgimento attivo delle persone con SM possono aprire nuove prospettive e accelerare la scoperta di terapie efficaci e personalizzate”.
Questo evento rappresenta un significativo passo avanti nella ricerca sulla SM e nell’impegno a migliorare la vita delle persone colpite da questa malattia. AISM chiama ora le persone con SM a unirsi alla squadra della ricerca, contribuendo a cambiare il futuro della ricerca sulla sclerosi multipla in Italia e nel mondo. Rachele Michelacci, persona con SM, Vice Presidente Nazionale dell’associazione di persone con SM e Consigliere Provinciale AISM di Pistoia, accoglie questa sfida con entusiasmo e dichiara: “Da oggi ognuno di noi sentirà come proprio il compito di rendere reale il diritto alla ricerca e alla cittadinanza scientifica. Dietro ogni diritto c’è sempre una responsabilità. Noi persone con SM, noi Sezioni, noi comunità della SM ci prendiamo la responsabilità di esercitare quel diritto, essere parte attiva di un disegno scientifico ci permetterà di agirlo in modo più consapevole, completo e responsabile”.
L’evento è stato possibile grazie al contributo di FIDAPA BPW – FIDAPA “ha lo scopo di promuovere, coordinare e sostenere le iniziative delle donne che operano nel campo delle arti, delle professioni e degli affari, autonomamente o in collaborazione con altri Enti, Associazioni ed altri soggetti. È un abbraccio delle donne alle donne, in questo caso donne colpite principalmente dalla sclerosi multipla, una malattia che colpisce due donne per ogni uomo. Ma soprattutto, vuole essere una condivisione di valori social”. Conclude Angela Bartoletti, Presidente FiDAPA BPW sezione di Montecatini Terme Valdinievole.
