PISTOIA – In Toscana la Giornata nazionale SLA non si esaurisce nelle luci verdi del 18 settembre. È l’occasione per raccontare una rete che, durante tutto l’anno, mette in relazione famiglie, volontari, professionisti sanitari, servizi territoriali e istituzioni.
Sono circa 360 le famiglie toscane che convivono con la SLA e, nei diversi territori della regione, AISLA lavora per costruire continuità tra ospedale, territorio e vita quotidiana: dall’assistenza e dal supporto ai caregiver fino alla fisioterapia domiciliare, al sostegno psicologico e alla tutela dei diritti.
Il 18 settembre questa presenza diventerà visibile con monumenti e palazzi illuminati di verde in numerosi comuni toscani, da Firenze a Pisa, Prato, Livorno, Piombino, Viareggio, Arezzo e San Gimignano, insieme a una partecipazione particolarmente ampia della provincia di Pistoia.
Ma dietro la mobilitazione simbolica c’è un tema più ampio che può diventare spunto per un approfondimento: quanto conta una rete capace di collegare competenze e servizi intorno alla persona con SLA?
AISLA segnala ancora alcune disomogeneità territoriali nell’accesso alla fisioterapia domiciliare e al supporto psicologico, nella fornitura di ausili e comunicatori e nella continuità tra ospedale e territorio. È anche in questo contesto che si inserisce la revisione del PDTA regionale SLA, con l’obiettivo di rendere più omogenea la presa in carico.
Un altro fronte riguarda il Progetto di Vita, introdotto dal D.lgs. 62/2024, che porta al centro non soltanto le prestazioni sanitarie, ma la persona, le sue scelte e la possibilità di costruire un percorso individuale. La provincia di Firenze è coinvolta nella sperimentazione nazionale.
In questo scenario AISLA ha sviluppato anche “Ovunque Vicini”, progetto che mette a disposizione delle persone con SLA orientamento, triage e, quando necessario, confronto specialistico e televisita attraverso una Centrale Operativa attiva 365 giorni l’anno.
La Toscana offre inoltre esperienze concrete che possono essere approfondite: a Pistoia la fisioterapia domiciliare è attiva dal 2012; a Firenze prosegue il lavoro sulla continuità della presa in cura e sulle cure palliative; a Piombino un’esperienza nata sul territorio, Thalas, si è trasformata in un progetto capace di coinvolgere famiglie provenienti da diverse regioni italiane.
Per le testate che desiderassero sviluppare un approfondimento locale o regionale, AISLA può mettere a disposizione referenti territoriali, dati, storie e testimonianze, con la possibilità di focalizzare il racconto sui diversi territori della Toscana.
Il 18 settembre la regione si illumina di verde. Il tema da raccontare è ciò che resta acceso quando le luci si spengono: una comunità che continua a esserci.
